Heute ist Tag der Kinderhospizarbeit

Hünfeld/ Lenzkirch. Ein Junge kommt mit einer seltenen Nerven-Muskelerkrankung zur Welt, älter als drei Jahre wird er nicht werden, sagen die Ärzte den fassungslosen Eltern. Ein Mädchen bekommt mit neun Jahren einen aggressiven, unheilbaren Hirntumor: Meistens treffen solche Schicksalsschläge nicht einen selbst, sondern die anderen. Meistens – aber nicht immer.

„Auch in unserer Region leben viele Familien mit schwerstkranken Töchtern oder Söhnen, die vor dem Erwachsenenalter sterben werden. Keines dieser Elternpaare hat je damit gerechnet, ein unheilbar krankes Kind zu bekommen. Und trotzdem ist genau das geschehen“, sagt Steffen Tost vom ambulanten Kinder- und Jugendhospiz Osthessen e. V. „Kleine Helden“, der betroffene Familien in ganz Osthessen begleitet.

„Im vergangenen Jahr haben wir rund 40 Familien unterstütz“, zieht Tost Bilanz anlässlich des heutigen Tags der Kinderhospizarbeit (10.2.2015). „Das sind etwa gleich viele wie im vergangenen Jahr 2013.“ Finanziert wird die Arbeit vom Kinder- und Jugendhospiz Osthessen e. V. zu einem überwiegenden Teil aus Spendengeldern. „Das, was wir an öffentlicher Förderung etwa von Krankenkassen bekommen, reicht bei weitern nicht aus, um unsere Kosten zu decken“, erläutert Steffen Tost. So müsse etwa Büromaterial grundsätzlich aus Spendengeldern bezahlt werden. „Ohne großzügige Privatleute und Unternehmen könnten wir nicht überleben.“

Diese Geldsorgen hätten auch alle anderen ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienste in Deutschland, erläutert Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz, dem der ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst „Kleine Helden“ angehört. Dabei werde die Arbeit der ambulanten Hilfsdienste dringend gebraucht: Immerhin seien nach neuesten Zahlen etwa 40 000 Kinder und Jugendliche in Deutschland so schwer krank, dass sie nicht erwachsen würden, so Kraft. „Die Diagnose einer solchen Erkrankung bedeutet für jede Familien einen unvorstellbaren Schock. Urplötzlich ist nichts mehr wie es war – und das Leben ein einziger Ausnahmezustand.“

Der Verein Kinder- und Jugendhospiz Osthessen e. V. „Kleine Helden“ unterstützt die betroffenen Familien in der Region, indem er ehrenamtliche Mitarbeiter zu ihnen nach Hause schickt. Diese kümmern sich dann beispielsweise stundenweise um das erkrankte Kind oder auch dessen Geschwister. „Wir orientieren uns bei unserer Arbeit immer daran, was die einzelne Familie gerade braucht“, sagt Steffen Tost. So schaffen die ehrenamtlichen Helfer Freiräume für die Eltern, die oftmals am Rande der Belastbarkeit sind und keinerlei Zeit für sich selbst mehr haben. Das Kinder- und Jugendhospiz Osthessen e. V. „Kleine Helden“ wurde im Jahr 2010 gegründet, heute arbeiten rund 40 ehrenamtliche Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter für den ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst.

Zum Hintergrund: Der „Tag der Kinderhospizarbeit“ findet jedes Jahr am 10. Februar statt; es gibt ihn seit 2006. An diesem Tag soll zum einen die Lebenssituation schwerstkranker Kinder und ihrer Angehörigen in die öffentliche Aufmerksamkeit gerückt werden, zum anderen aber auch die Arbeit der Kinder- und Jugendhospizeinrichtungen in Deutschland. Derzeit gibt es rund 145 ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste, die ähnlich arbeiten wie der Verein Kinder- und Jugendhospiz Osthessen e. V. „Kleine Helden“. Hinzu kommen 13 stationäre Einrichtungen, in denen lebensbegrenzend erkrankte Kinder und ihre Familien über längere Zeit aufgenommen werden können. Die „Kleinen Helden“ betreiben am heutigen „Tag der Kinderhospizarbeit“ im Klinikum Fulda einen Infostand in der Zeit von 13:00 – 17:00 Uhr. +++ fuldainfo